Expertenwissen: ECORN-CF – Expert Advice on Cystic Fibrosis ECORN-CF steht für European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis. Ziel des Referenz-Netzwerks ist, Patienten, Ärzten und anderen Interessierten einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen. Dabei können von allen Partnerländern aus Fragen in der jeweiligen Landessprache gestellt werden, die von einem Expertenteam beantwortet und nach der Übersetzung ins Englische auf einer zentralen Website veröffentlicht werden. www.Ecorn-cf.eu
Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke Die Stiftung ist das Lebenswerk der im Jahr 2000 verstorbenen Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog. Unter dem Motto "Mit Taten helfen" arbeitet die Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke seit inzwischen 25 Jahren erfolgreich daran, die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. www.christianeherzogstiftung.de
Selbsthilfegruppen
Mukoviszidose e.V. Mukoviszidose e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation Deutschlands und seit 50 Jahren Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Der Verein bietet umfassende Informationen über die Krankheit und organisiert auch Forschungsprojekte. muko.info
Lokale Selbsthilfegruppen Unter dem Dach von Mukoviszidose e.V. gibt es auch zahlreiche lokale und regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland. Eine Übersicht und die Kontaktdaten finden Sie hier.
Weblinks
Mukoteens Infoportal für Jugendliche mit Mukoviszidose – vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in Heidelberg. Viele Infos zum Leben mit der Krankheit, außerdem gibt es ein Forum, in dem die Betroffenen selbst aktiv werden können. Ansprechend gestaltet. www.mukoteens.de
Lisa Bentley Elf Triathlon-Wettbewerbe über die Ironman-Distanz hat Lisa Bentley gewonnen. Trotz eines großen Handicaps. Denn die kanadische Hochleistungssportlerin leidet an Mukoviszidose, wenn auch an einer milden Form. Auf ihrer Website findet sich Interessantes über die außergewöhnliche Athletin, ihre sportlichen Erfolge und ihr Leben mit der Krankheit (auf Englisch). www.lisabentley.com
Filme im TV
Der achte Sommer 90-minütiger Dokumentarfilm über das Liebespaar Aline und Chris, die beide an Mukoviszidose erkrankt sind.
„Aus Forschung wird Gesundheit“ - Jetzt reinhören!
Im Podcast des Berlin Institutes of Health (BIH) beantworten Experten Fragen rund um Gesundheit und Gesundheitsforschung. In der Folge „Was tun bei Mukoviszidose?“ spricht Professor Marcus Mall, der bereits seit 30 Jahren zur Mukoviszidose forscht, über die Krankheitsursachen und eine neue vielversprechende Therapie.