Mukoviszidose: Weiterführende Informationen

Organisationen

Deutsche Atemwegsliga e.V.
www.atemwegsliga.de

Deutsche Lungenstiftung e.V.
www.lungenstiftung.de

European Lung Foundation
www.europeanlung.org/de/

Expertenwissen: ECORN-CF – Expert Advice on Cystic Fibrosis
ECORN-CF steht für European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis. Ziel des Referenz-Netzwerks ist, Patienten, Ärzten und anderen Interessierten einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen. Dabei können von allen Partnerländern aus Fragen in der jeweiligen Landessprache gestellt werden, die von einem Expertenteam beantwortet und nach der Übersetzung ins Englische auf einer zentralen Website veröffentlicht werden.
www.Ecorn-cf.eu

Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke
Die Stiftung ist das Lebenswerk der im Jahr 2000 verstorbenen Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog. Unter dem Mottto "Mit Taten helfen" arbeitet die Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke seit inzwischen 25 Jahren erfolgreich daran, die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
www.christianeherzogstiftung.de

Selbsthilfegruppen

Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation Deutschlands und seit 50 Jahren Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Der Verein bietet umfassende Informationen über die Krankheit und organisiert auch Forschungsprojekte.

muko.info

Lokale Selbsthilfegruppen
Unter dem Dach von Mukoviszidose e.V. gibt es auch zahlreiche lokale und regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland. Eine Übersicht und die Kontaktdaten finden Sie hier.


Weblinks

Mukoteens
Infoportal für Jugendliche mit Mukoviszidose – vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in Heidelberg. Viele Infos zum Leben mit der Krankheit, außerdem gibt es ein Forum, in dem die Betroffenen selbst aktiv werden können. Ansprechend gestaltet.
www.mukoteens.de

Lisa Bentley

Elf Triathlon-Wettbewerbe über die Ironman-Distanz hat Lisa Bentley gewonnen. Trotz eines großen Handicaps. Denn die kanadische Hochleistungssportlerin leidet an Mukoviszidose, wenn auch an einer milden Form. Auf ihrer Website findet sich Interessantes über die außergewöhnliche Athletin, ihre sportlichen Erfolge und ihr Leben mit der Krankheit (auf Englisch).
www.lisabentley.com


Filme im TV

Der achte Sommer
90-minütiger Dokumentarfilm über das Liebespaar Aline und Chris, die beide an Mukoviszidose erkrankt sind.

Literatur

Platzgummer, D.: Einmal noch ans Meer. Mein Leben mit Mukoviszidose. Aufgezeichnet von Christine Losso. Edition Raetia, August 2009

ANIKA – Mein Leben mit CF von Alexandra S., Wagner Verlag, 2010

Ullrich, G., Steinkamp, G.: Mukoviszidose und Pseudomonas aeruginosa: Infektionsangst und Maßnahmen zur Infektionsvermeidung. -  Vas-Verlag, 2002

Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie: S2-Konsensus-Leitlinie: Diagnose der Mukoviszidose, Stand: 30.06.2013
www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/026-023.html

Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung: Leitlinie Mukoviszidose (CF): Ernährung und exokrine Pankreasinsuffizienz, Stand: 19.05.2011
www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/068-020.html

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ): S3-Leitlinie Lungenerkrankung bei Mukoviszidose. Stand: 30.06.2013

Southern K. et al.: Guidelines on the early management of infants diagnosed with cystic fibrosis following newborn screening, Journal of Cystic Fibrosis, Vol. 9, Issue 5, Sept. 2010, 323-329

Elborn et al: ECFS Guidelines European best practice guidelines for cystic fibrosis neonatal screening, Journal of Cystic Fibrosis, vol. 8, 2009, 150-173

Johannesco M. et al:  Guidelines for the management of pregnancy in women with cystic fibrosis, Journal of Cystic Fibrosis, Vol. 7, supplement 1, S1-S32, Jan 2008

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Letzte Aktualisierung: 29. Oktober 2015

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