Mukoviszidose: Weiterführende Informationen
Organisationen
- Faktenwissen zu Mukoviszidose bei der European Lung Foundation
www.europeanlung.org/de/lungenkrankheiten-and-informationen/lungenkrankheiten/zystische-fibrose-(mukoviszidose) - Expertenwissen: ECORN-CF – Expert Advice on Cystic Fibrosis
ECORN-CF steht für European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis. Ziel des Referenz-Netzwerks ist, Patienten, Ärzten und anderen Interessierten einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen. Dabei können von allen Partnerländern aus Fragen in der jeweiligen Landessprache gestellt werden, die von einem Expertenteam beantwortet und nach der Übersetzung ins Englische auf einer zentralen Website veröffentlicht werden.
www.Ecorn-cf.eu - Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke
Die Stiftung ist das Lebenswerk der im Jahr 2000 verstorbenen Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog. Unter dem Motto "Mit Taten helfen" arbeitet die Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke seit inzwischen 25 Jahren erfolgreich daran, die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
www.christianeherzogstiftung.de
Selbsthilfegruppen
- Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation Deutschlands und seit 50 Jahren Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Der Verein bietet umfassende Informationen über die Krankheit und organisiert auch Forschungsprojekte.
muko.info - Lokale Selbsthilfegruppen
Unter dem Dach von Mukoviszidose e.V. gibt es auch zahlreiche lokale und regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland. Eine Übersicht und die Kontaktdaten finden Sie hier.
Weblinks
- Mukoteens
Infoportal für Jugendliche mit Mukoviszidose – vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in Heidelberg. Viele Infos zum Leben mit der Krankheit, außerdem gibt es ein Forum, in dem die Betroffenen selbst aktiv werden können. Ansprechend gestaltet.
www.mukoteens.de - Lisa Bentley
Elf Triathlon-Wettbewerbe über die Ironman-Distanz hat Lisa Bentley gewonnen. Trotz eines großen Handicaps. Denn die kanadische Hochleistungssportlerin leidet an Mukoviszidose, wenn auch an einer milden Form. Auf ihrer Website findet sich Interessantes über die außergewöhnliche Athletin, ihre sportlichen Erfolge und ihr Leben mit der Krankheit (auf Englisch).
www.lisabentley.com
Filme im TV
- Der achte Sommer
90-minütiger Dokumentarfilm über das Liebespaar Aline und Chris, die beide an Mukoviszidose erkrankt sind.
Literatur
- Nährlich et al., Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie (2013): S2-Konsensus-Leitlinie "Diagnose der Mukoviszidose"
- Müller, F. M. et al.: S3 - Leitlinie „Lungenerkrankung bei Mukoviszidose“, Modul 1: Diagnostik und Therapie nach dem ersten Nachweis von Pseudomonas aeruginosa. 2013
- Schwarz, C. et al.: Lungenerkrankung bei Mukoviszidose – Modul 2: Diagnostik und Therapie bei chronischer Infektion mit Pseudomonas aeruginosa. 2017
- Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung: Leitlinie Mukoviszidose (CF): Ernährung und exokrine Pankreasinsuffizienz, Stand: 19.05.2011
Letzte Aktualisierung: 24. Oktober 2018
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Antworten auf eine Auswahl häufig gestellter Fragen gibt's hier:
FAQs (frequently asked questions)
Im Podcast des Berlin Institutes of Health (BIH) beantworten Experten Fragen rund um Gesundheit und Gesundheitsforschung. In der Folge „Was tun bei Mukoviszidose?“ spricht Professor Marcus Mall, der bereits seit 30 Jahren zur Mukoviszidose forscht, über die Krankheitsursachen und eine neue vielversprechende Therapie.
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"Mukoviszidose - Das Wichtigste in Kürze"
(zweiseitiges Faktenpapier)