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Krankheitsbild

Mukoviszidose (Cystische Fibrose)

Zielsetzung

Beobachtungsstudie zum Krankheitsverlauf bei Patienten mit Mukoviszidose nach Diagnosestellung. 

NCT02270476

Aufnahmekriterien

  • Neu diagnostizierte Patienten jeden Alters mit Mukoviszidose

Teilnahmedauer

Langzeitbeobachtung

Untersuchungen und/oder Behandlungen im Rahmen der Studie

  • Untersuchungen im Rahmen des jährlichen „Check-Up“ mit Gasauswaschverfahren und MRT des Thorax und der Nasennebenhöhlen
  • Studienbezogene monatliche Telefon-Interviews bezüglich bronchopulmonaler Symptome
  • Vierteljährliche Fragebögen bezüglich der Lebensqualität (QoL)

Teilnehmende Prüfzentren

Hier wird die Studie durchgeführt:

Universitätsklinikum Heidelberg
Abteilung Translationale Pneumologie
Kontakt: Iris Kühbandner, Tatjana Uselmann
E-Mail: lungenstudien.kind@med.uni-heidelberg.de
Tel. 06221-56-34978

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Campus Lübeck
Kontakt: Annegret Telsemeyer
E-Mail: annegret.telsemeyer@uksh.de
Tel. 0451/500-42995

Universitätsklinikum Giessen-Marburg
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Kontakt: PD Dr. med. Lutz Nährlich
E-Mail: lutz.naehrlich@paediat.med.uni-giessen.de

CHARITÉ - Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Pädiatrie m. S. Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin
Kontakt: Christiane Labitzke (Medizinische Dokumentarin), Janette Tattersall-Wong (Studienkoordinatorin)
E-Mail: cf-studienzentrum@charite.de