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Track-CF

Krankheitsbild

Mukoviszidose (Cystische Fibrose)

Zielsetzung

Beobachtungsstudie zum Krankheitsverlauf bei Patienten mit Mukoviszidose nach Diagnosestellung. 

NCT02270476

Aufnahmekriterien

  • Neu diagnostizierte Patienten jeden Alters mit Mukoviszidose

Teilnahmedauer

Langzeitbeobachtung

Untersuchungen und/oder Behandlungen im Rahmen der Studie

  • Untersuchungen im Rahmen des jährlichen „Check-Up“ mit Gasauswaschverfahren und MRT des Thorax und der Nasennebenhöhlen
  • Studienbezogene monatliche Telefon-Interviews bezüglich bronchopulmonaler Symptome
  • Vierteljährliche Fragebögen bezüglich der Lebensqualität (QoL)

Teilnehmende Prüfzentren

  • Universitätsklinikum Heidelberg
    Abteilung Translationale Pneumologie
    Kontakt: Iris Kühbandner, Tatjana Uselmann
    E-Mail: lungenstudien.kind@med.uni-heidelberg.de
    Tel. 06221-56-34978
  • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
    Campus Lübeck
    Kontakt: Annegret Telsemeyer
    E-Mail: annegret.telsemeyer@uksh.de
    Tel. 0451/500-42995
  • Universitätsklinikum Giessen-Marburg
    Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
    Kontakt: PD Dr. med. Lutz Nährlich
    E-Mail: lutz.naehrlich@paediat.med.uni-giessen.de
  • CHARITÉ - Universitätsmedizin Berlin
    Klinik für Pädiatrie m. S. Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin
    Kontakt: Christiane Labitzke (Medizinische Dokumentarin), Janette Tattersall-Wong (Studienkoordinatorin)
    E-Mail: cf-studienzentrum@charite.de