Europäisches IPF Register

Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) und andere interstitielle Lungenerkrankungen (ILDs)

Ziel ist die Dokumentation des klinischen Verlauf der Erkrankungen über einen längeren Zeitraum um den Verlauf der IPF und weiteren ILDs zu charakterisieren und besser zu verstehen. Erfasst werden neben klinischen Daten wie Lungenfunktionsmessungen, HRCT-Aufnahmen, Therapie, auch die Lebensqualität der Patienten.

Das Register umfasst des Weiteren eine Biobank, in der vor allem Blut- und Gewebeproben sowie Lungenspülflüssigkeit gesammelt und für weitere Untersuchungen bereit gestellt werden.

• Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) und anderen interstitiellen Lungenerkrankungen (ILDs), aber auch Patienten mit anderen Lungenerkrankungen als Vergleichsgruppe.

Die Teilnahmedauer ist unbegrenzt. Bei jedem Krankenhausbesuch werden Daten im eurIPFreg erfasst und gegebenenfalls Bioproben entnommen und archiviert. 

Für die Teilnahme am Register werden keine zusätzlichen Untersuchungen durchgeführt. Patienten, die am eurIPFreg teilnehmen wollen, werden gebeten, zu Beginn einen sehr umfangreichen Fragebogen auszufüllen. Bei weiteren Besuchen im Krankenhaus (in der Regel alle drei Monate) wird ein gekürzter Fragebogen eingesetzt. 

http://www.pulmonary-fibrosis.net/