Seit 2016 gibt es in Deutschland das generelle Neugeborenenscreening auf <link>Mukoviszidose, bei dem alle Babys mit Einverständnis der Eltern auf die vererbbare Erkrankung getestet werden. Eine <link>CF-Diagnose kann damit bereits sehr früh gestellt werden. Besonders im Hinblick auf die Prognosen für den weiteren Krankheitsverlauf und die Lebensqualität der Betroffenen ist die Diagnostik und Therapie in der ersten Zeit nach Diagnosestellung von großer Bedeutung. Wie diese aussehen sollte, beschreibt jetzt die neue <link https: www.awmf.org leitlinien detail ll _blank extern-link-new-window diesem link verlassen sie den>S3-Leitlinie: Mukoviszidose bei Kindern in den ersten beiden Lebensjahren, Diagnostik und Therapie.
Mit der Leitlinie liegen erstmals umfassende Empfehlungen für die frühe Behandlung von CF vor. Sie berücksichtigen sowohl die Lungenerkrankung als auch die Erkrankung des Magen-Darm-Traktes. Ebenfalls eine große Rolle spielen die richtige Ernährung und die Physiotherapie. Neben den Hintergründen zu den Empfehlungen werden in der Leitlinie auch weitere Aspekte, wie zum Beispiel nicht empfohlene Behandlungsmethoden aufgeführt.
Empfehlungen richten sich auch an Betroffene und Angehörige
Die Leitlinie wurde unter Federführung der Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie (GPP) und der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ) entwickelt und richtet sich an alle behandelnden Ärzte aus verschiedensten Fachrichtungen und weitere Gruppen, die an der Therapie von Mukoviszidose beteiligt sein können, wie beispielsweise Physiotherapeuten, Diätassistenten und Pflegekräfte oder psychosoziale Kräfte. Aber auch Mukoviszidose-Patientinnen und -Patienten und deren Angehörige sollen von den Empfehlungen profitieren.
<link https: www.awmf.org leitlinien detail ll _blank extern-link-new-window diesem link verlassen sie den>Die Leitlinie sowie alle zugehörigen Dokumente sind in der Leitliniendatenbank der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) frei verfügbar. Die Erarbeitung einer laienverständlichen Patientenversion ist geplant.
Quellen:
Hammermann, J. et al.: <link https: www.awmf.org leitlinien detail ll _blank extern-link-new-window diesem link verlassen sie den>S3-Leitlinie: Mukoviszidose bei Kindern in den ersten beiden Lebensjahren, Diagnostik und Therapie. Version vom 06.03.2020
Mukoviszidose e.V.: Erstmals Leitlinie für Mukoviszidose-Therapie in den ersten beiden Lebensjahren veröffentlicht. Meldung vom 02.04.2020
