6. Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen 2013
Zum sechsten Mal wird am 28.Februar weltweit der „Tag der seltenen Erkrankungen“ begangen. Der Lungeninformationsdienst rückt dazu im Monat Februar die seltene Lungenerkrankung Lymphangioleiomyomatose (LAM) in den Fokus.
Die Lymphangioleiomyomatose (LAM) betrifft weltweit ca. 200.000 Frauen. Sie gehören zu den geschätzten 60 Millionen Menschen auf der Welt, die eine von über 6000 seltenen Erkrankungen haben. Den seltenen Erkrankungen gemeinsam ist, dass sie häufig chronisch und schwer verlaufen, eine genetische Ursache haben und die Betroffenen in ihrer Lebensqualität einschränken. Seit einigen Jahren schließen sich Patienten und Organisationen zusammen, um gemeinsam Lösungen für ihren Alltag mit der Krankheit zu finden und um in der Forschung sowie Gesundheitspolitik verstärkt auf sich aufmerksam zu machen.
Das diesjährige Motto des Tags der seltenen Erkrankungen lautet „Solidarität ohne Grenzen“. Ins Leben gerufen hat den Tag der europäische Dachverband für Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen EURORDIS. Die Mitgliedsorganisationen veranstalten weltweit zahlreiche Aktionen, um die Öffentlichkeit zu einem unbeschränkten Miteinander aufzurufen.
Quellen:
www.eurordis.org
www.rarediseaseday.org
www.achse-online.de
