Ich habe eine seltene Lungenkrankheit – wo finde ich erfahrene Ärzte, die sich mit meiner Erkrankung auskennen?

Ein blauer Spielstein unter vielen weißen.
Wie findet man Experten für seltene Lungenkrankheiten? ©Daniel Coulmann - Fotolia.com

Lymphangioleiomyomatose (LAM), Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD), Sarkoidose oder Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – all diese Lungenkrankheiten sind sogenannte „seltene Erkrankungen“ oder auf Englisch „Orphan Diseases“. Das heißt die Krankheiten betreffen weniger als fünf von 10.000 Menschen.

Unter der Adresse www.se-atlas.de finden Interessierte Adressen von Ärzten bzw. Kliniken, die auf seltene Erkrankungen spezialisiert sind.

Über das Suchfeld kann man hier den Namen der Seltenen Erkrankung eingeben und erhält die Suchergebnisse als interaktive Landkarte oder alternativ als ausführliche Auflistung. Neben Versorgungseinrichtungen werden auch passende Selbsthilfeorganisationen angezeigt.

se-atlas (Atlas Seltene Erkrankungen) ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt, das im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt wird.

Ein weiteres Projekt des Aktionsplans ist das „Zentrale Informationsportal Seltene Erkrankungen" kurz ZIPSE. Das Portal soll einen zentralen Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen über seltene Erkrankungen bereitstellen.

Erfahren Sie mehr zum Thema in unserem Kapitel "Seltene Lungenkrankheiten". 

Letzte Aktualisierung: 20.08.2019

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