Deutsches Mukoviszidose-Register

Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF)

Mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register verfolgt der Mukoviszidose e.V. folgende Ziele:

• die Versorgungssituation von Patient:innen mit Mukoviszidose in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern,
• die Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und das Projekt Benchmarking (Vergleich zwischen den Ambulanzen / Lernen von den Besten) bereitzustellen,
• die Registerdaten für Patient:innen und Therapeut:innen in jährlich erscheinenden Berichtsbänden aufzubereiten und transparent darzustellen.

Darüber hinaus bieten die Daten des Registers den teilnehmenden CF-Einrichtungen die Möglichkeit zur internen Qualitätssicherung.

Mukoviszidose-Patient:innen

Langzeitbeobachtung

Routineuntersuchungen

Universitätsklinikum Giessen-Marburg
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Prof. Dr. med. Lutz Nährlich
E-Mail: lutz.naehrlichspam prevention@paediat.med.uni-giessen.de
Tel.: 0641 / 985-57621

Deutsches Mukoviszidose-Register | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)