Deutsches Mukoviszidose-Register

Krankheitsbild

Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF)

Zielsetzung

Mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register verfolgt der Mukoviszidose e.V. folgende Ziele:

die Versorgungssituation von Patient:innen mit Mukoviszidose in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern,
die Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und das Projekt Benchmarking (Vergleich zwischen den Ambulanzen / Lernen von den Besten) bereitzustellen,
die Registerdaten für Patient:innen und Therapeut:innen in jährlich erscheinenden Berichtsbänden aufzubereiten und transparent darzustellen.

Darüber hinaus bieten die Daten des Registers den teilnehmenden CF-Einrichtungen die Möglichkeit zur internen Qualitätssicherung.

Aufnahmekriterien

Mukoviszidose-Patient:innen

Teilnahmedauer

Langzeitbeobachtung

Untersuchungen und/oder Behandlungen im Rahmen der Studie

Routineuntersuchungen

Wichtig:

Wenden Sie sich bei allen Fragen gerne an die angegebenen Ansprechpersonen an den einzelnen Prüfzentren.

Teilnehmende Studienzentren

Universitätsklinikum Giessen-Marburg
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Prof. Dr. med. Lutz Nährlich
E-Mail: lutz.naehrlich@paediat.med.uni-giessen.de
Tel.: 0641 / 985-57621