Cough Mon

Krankheitsbild

Mukoviszidose oder Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD)

Zielsetzung

Evaluation einer kontinuierlichen digitalen Hustenüberwachung bei Patient:innen mit chronischer Lungenerkrankung

Bei chronischen Lungenerkrankungen ist Husten mit dem Schweregrad der Erkrankung assoziiert und gilt als Zeichen einer unzureichenden Krankheitskontrolle und als Frühsymptom einer Lungenverschlechterung. Aus der nächtlichen Hustenhäufigkeit lässt sich die gesamte Hustenhäufigkeit in 24 Stunden sehr gut abschätzen. Die nächtliche Hustenhäufigkeit kann mit modernen Hustenmonitorsystemen bestimmt werden und liefert viel genauere Informationen als eine Befragung der Patient:innen. In dieser Studie verwenden wir eine Hustenmonitor-App, die die nächtliche Hustenfrequenz in Echtzeit aufzeichnen kann. Bislang gibt es jedoch nur wenige Daten zur kontinuierlichen nächtlichen Messung der Hustenfrequenz bei Patient:innen mit chronischen Lungenerkrankungen wie beispielsweise Mukoviszidose oder primärer ciliärer Dyskinesie.

Im Rahmen dieser Studie werden Informationen zu den täglichen Schwankungen des Hustens als wichtiges Symptom einer chronischen Lungenerkrankung gewonnen, die dazu beitragen könnten, besser zu definieren, was eine Verschlechterung der Lungenerkrankung (akut oder chronisch) darstellt. Alle teilnehmenden Patient:innen erhalten eine Therapiemanagement-App, in die eine Hustenmonitoring-Funktion integriert ist, welche von der Firma PARI zur Verfügung gestellt wird.

Aufnahmekriterien

Um für die Studie in Frage zu kommen, müssen die Teilnehmenden eine bestätigte Mukoviszidose- oder PCD-Diagnose haben.
Die Teilnehmenden müssen mindestens 12 Jahre alt sein und in der Lage sein, eine schriftliche Einwilligung nach Aufklärung zu geben oder zuzustimmen.
Im Falle von minderjährigen Teilnehmenden muss auch die schriftliche Einwilligung der:s Erziehungsberechtigten vorliegen.

Zu den Ausschlusskriterien gehören

der fehlende Besitz eines Smartphones,
das Vorhandensein einer Begleiterkrankung, die die Hustenfrequenz des Patienten beeinflussen könnte (z. B. nach einer Lungentransplantation) oder
die fehlende Fähigkeit, die Überwachung einzuhalten.

Teilnahmedauer

24 Wochen

Untersuchungen und/oder Behandlungen im Rahmen der Studie

Für die Teilnahme an der Studie müssen Sie sich die Therapiemanagement-App auf Ihr eigenes Smartphone runterladen. Über den 24-wöchigen Studienzeitraum
bitten wir Sie, täglich zum Schlafengehen die Hustenmonitoring-Funktion in der App zu aktivieren und zusätzlich das subjektive Hustenempfinden in einer Skala in der
Therapiemanagement-App einzugeben. Das Smartphone sollte in der Nacht in der Nähe des Bettes liegen.

Zusätzlich werden wir Sie bitten, im Rahmen der Routinevorstellung an unserem Zentrum Fragebögen zur Lebensqualität auszufüllen. Die Daten der bei diesen Terminen durchgeführten Lungenfunktion, körperlicher Untersuchung und mikrobiologischen Befunde werden erhoben, so dass dafür keine zusätzlichen Ambulanztermine notwendig sind.