Entwicklung und Validierung eines Kinderfragebogens zur Erfassung abdomineller Beschwerden (CFAbd-Score Kids)
Krankheitsbild
Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF)
Zielsetzung
Im Vorfeld wurde von der Arbeitsgruppe um Prof. Mainz von der Medizinischen Hochschule Brandenburg ein Fragebogen speziell für Bauchbeschwerden bei Mukoviszidose-Patient:innen ab dem Jugendalter entwickelt, der CFAbd-Score. Dieser ist inzwischen in 9 verschiedene Sprachen übersetzt und in vielen deutschen und internationalen Mukoviszidosezentren im klinischen Alltag und in Studien im Einsatz.
Weil die darin enthaltenen Fragen für jüngere Kinder zum Teil schwerer zu beantworten sind, werden jetzt kindgerechte Fragebögen (CFAbd-Score Kid1 und Kid2) entwickelt, mit dem wir auch die jüngeren Altersgruppen gut verstehen und erreichen können.
Die Studie wurde von Prof. Mainz ins Leben gerufen und soll an vielen deutschen Mukoviszidosezentren durchgeführt werden. Es werden insgesamt bis zu 500 Patient:innen an der Studie teilnehmen.
Aufnahmekriterien
Mukoviszidose-Patient:innen im Alter von 4 bis 11 Jahren
Teilnahmedauer
36 Monate
Untersuchungen und/oder Behandlungen im Rahmen der Studie
Fragebögen
Teilnehmende Studienzentren
Universitätsklinikum Giessen-Marburg GmbH
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Päd. Pneumologie und Allergologie
Prof. Dr. med. Lutz Nährlich
Kontakt: Claudia Rückes-Nilges
Email: claudia.rueckes-nilges@paediat.med.uni-giessen.de
Kontakt: Bianca von Stoutz
Email: bianca.v.stoutz@paediat.med.uni-giessen.de
Tel.: 0641 / 985-57621
