PVRI-GoDeep Register

PVRI GoDeep Globales Meta-Register für die detaillierte Phänotypisierung bei pulmonaler Hypertonie

Lungenhochdruck

Lungenhochdruck (Pulmonale Hypertonie) ist eine seltene und komplexe Erkrankung. Das weltweite Register PVRI-GoDeep wurde ins Leben gerufen, um die Erforschung dieser Krankheit voranzutreiben. Durch das Zusammenführen von Daten Betroffener weltweit lassen sich geografische, regionale oder erbliche Unterschiede der Erkrankung entschlüsseln. Das langfristige Ziel ist es, maßgeschneiderte und präzisere Behandlungsstrategien für die jeweiligen Patientengruppen zu entwickeln.

Ablauf:

Spezialisierte Lungenhochdruck-Zentren stellen medizinische Daten in eine zentrale Datenbank ein. Geleitet und koordiniert wird dieses Projekt von der Universität Gießen unter dem Dach des internationalen Forschungsnetzwerks PVRI. Für Betroffene, die an den teilnehmenden Zentren in Behandlung sind, entsteht durch das Register kein organisatorischer Mehraufwand im Alltag.

Datenschutz:

Alle medizinischen Informationen werden streng anonymisiert. Es werden keine Namen, Geburtsdaten oder Adressen weitergegeben. Ein Rückschluss auf die Identität der einzelnen Personen ist für Außenstehende oder die auswertenden Forscher unmöglich.

Das Register erfasst Personen jeden Alters, bei denen eine gesicherte Diagnose über Lungenhochdruck vorliegt. Zudem fließen teilweise Daten gesunder Kontrollpersonen für Vergleichszwecke ein.

Langfristig begleitend

Da es sich um ein reines Beobachtungsregister handelt, erfolgen keine zusätzlichen medizinischen Untersuchungen. Es werden ausschließlich Daten genutzt, die im Rahmen der regulären Kontrolltermine und Routineuntersuchungen erhoben werden. Dazu gehören unter anderem Ergebnisse aus dem

Herzultraschall (Echokardiographie),
der Rechtsherzkatheteruntersuchung,
Lungenfunktionstests sowie
Routinelaborwerte.

Auch der Krankheitsverlauf unter der verordneten Medikation und die körperliche Belastbarkeit werden dokumentiert.

Wenden Sie sich bei allen Fragen gerne an die angegebenen Ansprechpersonen an den einzelnen Prüfzentren.

Thoraxklinik Heidelberg
Prof. Ekkehard Grünig

Kontakt: Prof. Ekkehard Grünig
E-Mail: Ekkehard.Gruenigspam prevention@med.uni-heidelberg.de
Tel.: +49 (0)6221 39 61 23 0

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05329714

Pulmonale Hypertonie

Was ist Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie, PH)? Wie wird die Krankheit erkannt und behandelt? Was sind Lungenhochdruck Symptome? Wie häufig ist PH und was wird geforscht?

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