chILD-EU Register und Biobank

Interstitielle Lungenerkrankungen im Kindesalter (children´s interstitial lung disease, chiLD)

Ziel des Registers ist in erster Linie, den natürlichen Verlauf und Behandlungsauswirkungen verschiedener Formen seltener Lungenerkrankungen im Kindesalter, insbesondere interstitieller Lungenerkrankungen (children’s interstitial lung disease – chILD), so vollständig wie möglich zu charakterisieren. Dies soll zu einem verbesserten Verständnis der Erkrankung und zur Entwicklung neuer und effektiver Behandlungsmethoden beitragen.

Um dieses Ziel erreichen zu können, werden Patient:innenen mit

• seltenen Lungenerkrankungen des Kindesalters oder einer Lungenerkrankung, die eine chronisch interstitielle Lungenerkrankung imitieren kann oder
• einer chronischen, die Atemwege betreffende Symptomatik, die nicht definitiv ursächlich geklärt ist, sowie
• Patient:innen mit anderen Lungenerkrankungen (chronische Bronchitis, Lungenfehlbildungen, pulmonaler Hochdruck)

in das chILD-EU Register aufgenommen.

Um zugrundeliegende genetische Veränderungen beim Auftreten gehäufter familiärer chILD-Fälle aufdecken zu können, können auch genetische Analysen von Familienmitgliedern der Patient:innen durchgeführt werden, falls dies gewünscht ist. Aus diesem Grund können auch Familienmitglieder in das chILD-EU Register aufgenommen werden.

Alle Verdachts- oder nachgewiesenen Fälle einer interstitiellen Lungenerkrankung bei Kindern, insbesondere auch unklare Fälle, werden zur Diagnose und Beobachtung aufgenommen.

Aktuelle Schwerpunkte:

• Dauerhafte erhöhte Atemfrequenz (persistierende Tachypnoe) der Kindheit („NEHI“)
• Alle Familienfälle
• Alle Kinder mit Lungenbiopsie
• Prävalente Fälle, das heißt Kinder, bei denen chILD bereits diagnostiziert wurde, und Inzidenzfälle, das heißt neu auftretende Fälle von chILD.

10 Jahre

• Routineuntersuchungen
• Fragebögen

Universitätsklinikum Giessen-Marburg GmbH
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Päd. Pneumologie und Allergologie
Prof. Dr. med. Lutz Nährlich

Kontakt: Claudia Rückes-Nilges
Email: claudia.rueckes-nilgesspam prevention@paediat.med.uni-giessen.de

Kontakt: Bianca von Stoutz
Email: bianca.v.stoutzspam prevention@paediat.med.uni-giessen.de

Tel.: 0641 / 985-57621

https://clinicaltrials.gov/study/NCT02852928