TRACK PCD

Primäre Ciliäre Dyskinesie

Beobachtungsstudie zum Krankheitsverlauf bei Patient:innen mit (Verdacht auf) chronischen Erkrankungen der oberen und unteren Atemwege

In dieser Verlaufsbeobachtung zum Krankheitsverlauf bei Patient:innen mit primärer, ziliärer Dyskinesie (PCD) werden die Daten aller Untersuchungen systematisch auswertet.
Hiervon erhoffen wir uns bessere Einblicke in den Verlauf der Lungenerkrankung, Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten und eine Verbesserung der Lebensqualität. Dabei hilft uns insbesondere der Vergleich der Patient:innendaten mit den Untersuchungsergebnissen von gesunden Teilnehmer:innen, die eine Interpretation der Ergebnisse erst möglich machen.

Eingeschlossen werden aller zustimmende Patient*innen (männlich, weiblich, divers)

• PCD
• Mit Verdacht auf PCD oder eine andere chronische Lungenerkrankung
• Pädiatrische Patient:innen bei Zustimmung der Erziehungsberechtigten
• Gesunde Kontrollen

offen

Im Rahmen der Studie erfolgt im Wesentlichen die Auswertung der aufgrund der klinischen Routine aus Lungenfunktion, nasaler NO-Messung, mikrobieller Untersuchung, Bildgebung (z.B. Röntgen oder MRT-Bilder) und Blutanalyse gewonnenen Daten.
Studienbedingte Zusatzuntersuchungen können sein:

• Telefoninterviews
• Das Ausfüllen von Fragebögen, wie es Ihnen mit Ihrer Erkrankung geht und ob irgendwelche Veränderungen aufgetreten sind
• Häufigere Durchführung von nicht-invasiven, schmerzlosen Funktionsuntersuchungen

Charité Berlin

Kontakt: Janette Tattersall-Wong (Studienkoordinatorin)
E-Mail: paed-pneumologie-studienspam prevention@charite.de
Tel.: 030 - 450 616547