TRACK PCD
Krankheitsbild
Primäre Ciliäre Dyskinesie
Zielsetzung
Beobachtungsstudie zum Krankheitsverlauf bei Patient:innen mit (Verdacht auf) chronischen Erkrankungen der oberen und unteren Atemwege
In dieser Verlaufsbeobachtung zum Krankheitsverlauf bei Patient:innen mit primärer, ziliärer Dyskinesie (PCD) werden die Daten aller Untersuchungen systematisch auswertet.
Hiervon erhoffen wir uns bessere Einblicke in den Verlauf der Lungenerkrankung, Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten und eine Verbesserung der Lebensqualität. Dabei hilft uns insbesondere der Vergleich der Patient:innendaten mit den Untersuchungsergebnissen von gesunden Teilnehmer:innen, die eine Interpretation der Ergebnisse erst möglich machen.
Aufnahmekriterien
Eingeschlossen werden aller zustimmende Patient*innen (männlich, weiblich, divers)
- PCD
- Mit Verdacht auf PCD oder eine andere chronische Lungenerkrankung
- Pädiatrische Patient:innen bei Zustimmung der Erziehungsberechtigten
- Gesunde Kontrollen
Teilnahmedauer
offen
Untersuchungen und/oder Behandlungen im Rahmen der Studie
Im Rahmen der Studie erfolgt im Wesentlichen die Auswertung der aufgrund der klinischen Routine aus Lungenfunktion, nasaler NO-Messung, mikrobieller Untersuchung, Bildgebung (z.B. Röntgen oder MRT-Bilder) und Blutanalyse gewonnenen Daten.
Studienbedingte Zusatzuntersuchungen können sein:
- Telefoninterviews
- Das Ausfüllen von Fragebögen, wie es Ihnen mit Ihrer Erkrankung geht und ob irgendwelche Veränderungen aufgetreten sind
- Häufigere Durchführung von nicht-invasiven, schmerzlosen Funktionsuntersuchungen
Teilnehmende Prüfzentren
Charité Berlin
Kontakt: Janette Tattersall-Wong (Studienkoordinatorin)
E-Mail: paed-pneumologie-studien@charite.de
Tel.: 030 - 450 616547
