Mukoviszidose

Mukoviszidose, auch unter dem Begriff Cystische Fibrose bekannt, ist eine angeborene und noch nicht heilbare Stoffwechselerkrankung. Besonders problematisch sind die auftretenden Lungenschädigungen und die damit verbundenen Komplikationen. Die mittlere Lebenserwartung der Betroffenen hat sich zwar dank intensiver Forschung inzwischen auf 37 bis 40 Jahre erhöht. Auch eine frühzeitige Diagnose und neue Therapieansätze können die Lebensqualität und Lebenserwartung der Mukoviszidose-Patienten noch weiter verbessern.

 

Weitere Informationen

GRUNDLAGEN: Mukoviszidose (Cystische Fibrose CF) ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung. Sie ist die häufigste angeborene Lungenerkrankung mit tödlichem Verlauf. …weiter

 

VERBREITUNG: Mukoviszidose ist eine häufige Erbkrankheit in Westeuropa und in Nordamerika. Weltweit leiden etwa 70.000 Kinder und junge Erwachsene an Cystischer Fibrose …weiter

 

RISIKOFAKTOREN: Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit mit autosomal rezessivem Vererbungsmodus. Kinder erkranken nur dann an Mukoviszidose, wenn beide Elternteile Träger des defekten Allels, also der Genausprägung sind. …weiter

 

DIAGNOSE: Die Erkrankung besteht von Geburt an, wird aber häufig erst später diagnostiziert. Je früher die Mukoviszidose-Diagnose erfolgt, desto besser können die betroffenen Kinder behandelt werden. ...weiter



THERAPIE: Der ursächliche Gendefekt ist bislang nicht reparabel. Die Stoffwechselfunktionen verschlechtern sich nach und nach. Dieser Prozess lässt sich nicht aufhalten, aber es besteht die Möglichkeit, etwas gegen die vielfältigen Symptome zu tun …weiter



FORSCHUNGSANSÄTZE: Die Lebensqualität und die Prognose der Mukoviszidose-Patienten verbesserten sich in den vergangenen Jahrzehnten. Trotzdem gibt es für die Forschung noch sehr viel zu tun. …weiter

 

WEITERE INFOS: Informationen im Internet; Forschungseinrichtungen; Fachpublikationen; … weiter

 

Nach oben

Veranstaltungen

Hier finden Sie Aktuelle Termine zu Kongressen, Seminaren, Vorträgen und Patientenveranstaltungen rund um die Lunge

Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation Deutschlands und seit mehr als 40 Jahren Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Der Verein bietet umfassende Informationen über die Krankheit und organisiert auch Forschungsprojekte.

www.muko.info

Filmtipp

Der achte Sommer
90-minütiger Dokumentarfilm über das Liebespaar Aline und Chris, die beide an Mukoviszidose erkrankt sind.


-  3. Mai 2012: Premiere im Babylon Mitte, Berlin

- 15. Mai 2012: Ausstrahlung auf 3sat, 22:25 Uhr


www.derachtesommer.de

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2012

Vom 15. bis 17. November 2012 findet in Würzburg die 15. Deutsche Mukoviszidose Tagung statt. Weitere Infos

Expertenwissen

ECORN-CF – Expert Advice on Cystic Fibrosis
ECORN-CF steht für European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis. Ziel des Referenz-Netzwerks ist, Patienten, Ärzten und anderen Interessierten einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen. Dabei können von allen Partnerländern aus Fragen in der jeweiligen Landessprache gestellt werden, die von einem Expertenteam beantwortet und nach der Übersetzung ins Englische auf einer zentralen Website veröffentlicht werden.
www.Ecorn-cf.eu

Buchtipp

Platzgummer, D.: Einmal noch ans Meer. - Mein Leben mit Mukoviszidose. Aufgezeichnet von Christine Losso. Edition Raetia, 2009

Facebook

Besuchen Sie uns auf Facebook

MediSuch