Patientenorganisationen

Weitere Patientenorganisationen nehmen wir gerne auf, schicken Sie uns dafür einfach per E-Mail an lungeninformationsdienst(at)helmholtz-munich.de Ihre Kontaktdaten und eine kurze Information über Ihre Gruppe.

• AG Lungensport in Deutschland e.V.
  Gesundheitsförderung für Patient:innen mit chronischen Atemwegs- und Lungenerkrankungen; Aufklärung über Möglichkeiten körperlichen Trainings, Lungensportgruppen; Ausbildung von Übungsleiter:innen
  https://www.lungensport.org/
   
• Alpha1 Deutschland e.V.
  Förderung des Verständnisses für die Erkrankung Alpha1-Antitrypsinmangel und deren Symptomatik in der Öffentlichkeit; Aufklärung; Organisation von Fortbildungsveranstaltungen, Unterstützung des Aufbaus und der Durchführung von Selbsthilfegruppen
  https://www.alpha1-deutschland.org/
   
• Beatmungspflegeportal
  Umfassende Informationsplattform der Beatmungspflege; Vernetzung aller Akteure im Bereich Beatmungspflege; umfassende Datenbank (Beatmungszentren, Krankenhäuser, Fachärzte, Pflegedienste, Pflegeheime, Wohn- und Übergangsgruppen, Medizinprodukthersteller, Fachanwälte, Selbsthilfegruppen); Möglichkeit zum Austausch mit Expert:innen, Betroffenen und Angehörigen, Erfahrungsberichte u.v.a.m.
  www.beatmungspflegeportal.de
   
• Bundesverband der Asbestose Selbsthilfegruppen e.V.
  Informationen über Vorsorge, Berufskrankheit, Veranstaltungen und regionale Selbsthilfegruppen
  http://www.asbesterkrankungen.de/
   
• Bundesverband der Organtransplantierten e.V. (BDO)
  Betreuung von Patient:innen und deren Angehörigen vor und nach Transplantationen; Vermittlung von Gesprächspartner:innen; vierteljährlich erscheinende Zeitschrift "transplantation aktuell";  politische Interessenvertretung in Gesundheits-, Sozial- und Behindertenpolitik
  https://www.bdo-ev.de
   
• COPD-Austria – Selbsthilfegruppe für COPD und Langzeit-Sauerstoff-Patienten
  Hilfe beim Umgang mit der Diagnose COPD. Informationsmaterial für Betroffene und Angehörige. Organisation von Gruppentreffen, Vorträgen, Tagungen, Workshops, etc. Zugang zu Informationen über neue und laufende klinische Studien. Erweiterung der Kontakte zu Ärzt:innen und Krankenanstalten, Apotheken sowie REHA-Einrichtungen. Förderung der Kommunikationen zwischen Organisationen, die ähnliche Erkrankungen betreuen. 
  https://copd-austria.at/wordpress/
   
• COPD-Deutschland e.V.
  Hilfe zur Selbsthilfe mit der Diagnose COPD; Förderung gesundheitsbezogener Projekte; Unterstützung von Selbsthilfegruppen; Förderung der Kooperation zwischen Betroffenen, Fachmediziner:innen, Krankenhäusern und Rehakliniken 
  https://www.copd-deutschland.de/
   
• COPD & Lunge
  Selbsthilfegruppe für Lungenerkrankungen in München und Oberbayern. Förderung und Betreuung von Selbsthilfegruppen; Förderung des Austausches von Menschen mit Lungenerkrankung; Aufklärung und Schulung zur Vermeidung von Lungenkrankheiten.
  http://www.copdundlunge.de
   
• Deutsche Atemwegsliga e.V.
  Ärzt:innenfortbildung, Patient:innenschulungen, Informationsmaterial, Liga-Journal
  www.atemwegsliga.de
   
• Deutsche Emphysemgruppe e.V.
  Informationen zu COPD und Lungenemphysem, aktuelle Nachrichten und Termine, Informationszeitschrift Atemwege
   
• Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e.V.
  Aktuelle Nachrichten und Zeitschriftenartikel über Umgang und Erfahrung mit Sauerstoff-Langzeit-Therapie, Links zu anderen Diensten
  https://www.sauerstoffliga.de
   
• Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V.
  Beratungstelefon, Basisinformationen zu Allergien und Asthma, AllergieMobil (Apothekenstandorte), Gesprächskreise, Lungenfunktionsmessungen
  https://www.daab.de
   
• Förderverein der Düsseldorfer Pneumologie und Schlafmedizin e.V.
  Unterstützung der Versorgung von Menschen mit Atemwegs- und Lungenerkrankungen
  https://foerderverein-pneumologie.de/
   
• HistiozytoseHilfe e.V.
  Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit, Unterstützung von Forschungsprojekten, Literatur,  Mitgliederbereich mit Broschüren, Magazinen, Infomaterial etc.
  http://www.histiozytose.org/
   
• Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
  Informationen und Veranstaltungen für Betroffene und medizinisches Fachpersonal zu Krankheitssymptomen, Früherkennung und Therapiemöglichkeiten des seltenen Krankheitsbildes. Im Mitgliederbereich ein Diskussionsforum (Zilienjournal)
  https://www.kartagener-syndrom.org/
   
• LAM-Selbsthilfe Deutschland e.V.
  Informationen zu dem seltenen Krankheitsbild Lymphangioleiomyomatose, geschlossener Mitgliederbereich 
  https://www.lam-info.de/
   
• Lungenfibrose e.V.
  Hilfe und Informationen für Betroffene mit dem Krankheitsbild Lungenfibrose. Fachinformationen zum Krankheitsbild, Hinweise auf Kliniken und Fachgesellschaften
  https://www.lungenfibrose.de
   
• Mukoviszidose e.V.
  Mukoviszidose e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation Deutschlands und seit 50 Jahren Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Der Verein bietet umfassende Informationen über die Krankheit und organisiert auch Forschungsprojekte.
  https://muko.info/ueber-mukoviszidose.html
   
• Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD-Deutschland
  Informationen und Erfahrungsaustausch für Betroffene und Angehörige über Mailingliste oder eine der zahlreichen regionalen Selbsthilfegruppen; umfassende Informationen, kostenlose Patient:innenbroschüren, Veranstaltungskalender, medizinisch-wissenschaftlicher Beirat, Linklisten.
  https://www.lungenemphysem-copd.de/
• Pneumissimo e.V.
  Chor für Menschen mit eingeschränkter Lungenfunktion in Köln und Troisdorf.
  https://www.pneumissimo.de/
   
• Pulmonale Hypertonie e.V.
  Ärzt:innen und Kliniken für PH (Lungenhochdruck), Deutsches Register Pulmonale Hypertonie (CompERA-XL, aktuell), telefonischer Auskunftsdienst
  https://www.phev.de/
   
• Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe
  Basierend auf einer Facebookgruppe von Betroffenen für Betroffene entwickelte sich eine Internetplattform mit Online-Forum und Chat. Das Anliegen der sechs Administratoren ist die Selbsthilfe bei Lungenhochdruck, Pulmonaler Hypertonie. Patient:innen für Patient:innen. Sie erklären Fachbegriffe, organisieren Gruppentreffen und helfen zum Beispiel bei Renten- und Rehaanträgen.
  https://pulmonale-hypertonie-selbsthilfe.de/index.php/de/
   
• Sarkoidose-Netzwerk e.V.
  Bundesweit tätiger gemeinnütziger Selbsthilfeverein von Sarkoidose-Betroffenen mit zurzeit 19 Selbsthilfegruppen. Aufbau eines Netzwerkes mit Ärzt:innen und Kliniken. 
  https://www.sarkoidose-netzwerk.de
   
• Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
  Zusammenschluß von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen sowie von Betroffenen anderer granulomatöser Erkrankungen (z.B. der Berylliose) sowie damit zusammenhängender Krankheitsbilder und Syndrome (z.B. Fibrose oder Aspergillose)
  https://www.sarkoidose.de/
   
• Sarkoidose Selbsthife
  Die Sarkoidose Selbsthilfe ist ein Zusammenschluss mehrerer vereinsunabhängiger, lokaler Selbsthilfegruppen unter anderem in und um Dresden, Freiburg, Ostwestfalen-Lippe, Schleswig-Holstein und Rhein-Main. Die Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein gibt auch eine kostenlose Selbsthilfe App für Betroffene heraus.
  https://www.sarkoidose-selbsthilfe.eu/
   
• Sklerodermie Selbsthilfegruppe e.V.
  Hilfe und Informationen für Betroffene mit dem Krankheitsbild Sklerodermie; Informationsmaterial und Forum
  https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/
   
• Tuberkulose: Selbsthilfegruppe Leben mit Tuberkulose für Patienten und Angehörige
  Die Gruppe trifft sich jeden ersten Sonntag im Monat um 10.30 h virtuell. Besprochen werden u. a. Themen zu Behandlungsmöglichkeiten, Forschungsergebnissen, psychischen und physischen Folgen der Tuberkulose, Umgang mit Nebenwirkungen, Aufklärungs-/Öffentlichkeitsarbeit, Folgeerkrankungen.

  E-Mail: info@mit-tuberkulose-leben.de
  www.mit-tuberkulose-leben.de

• zielGENau e.V.
  Patient:innennetzwerk für personalisierte Lungenkrebstherapie. Gegründet von Patient:innen für Patient:innen. News und Informationen rund um personalisierte Lungenkrebstherapie; Blogbeiträge mit persönlichen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten; Vernetzung von Patient:innen in mutationsspezifischen Lungenkrebsgruppen.
  https://www.zielgenau.org/

Letzte Aktualisierung: 21.10.2024