Neues Wissen über Bronchiektasen durch Daten-Register

27. Aug 2015

Durch den Aufbau eines deutschen Bronchiektasen-Registers, genannt PROGNOSIS, sollen wichtige, bisher noch nicht verfügbare, epidemiologische Fragestellungen beantwortet werden. Die Rekrutierung der ersten Patienten mit Bronchiektasen, die nicht durch eine Mukoviszidose (Non-CF-Bronchiektasen) verursacht wurden, läuft seit Ende Juni dieses Jahres.

Ein neues Register sammelt Daten über die Erkrankung Bronchiektasen

© BREATH Hannover / Initiatoren und Vorstand von PROGNOSIS (v.l.n.r.): Dr. med. Andrés de Roux, Dr. med. Jessica Rademacher, Dr. med. Felix C. Ringshausen

PROGNOSIS (The Prospective German Non-CF-Bronchiectasis Registry) will die Erkrankung hinsichtlich Fragestellungen wie der Alters- und Geschlechterverteilung, Krankheitsentstehung, Mikrobiologie und Behandlungsformen beleuchten. Rund drei Jahre arbeitete das Team um Felix Ringhausen, Oberarzt in der Klinik für Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover an einem spezifischen Register um die Daten von Bronchiektasie-Patienten systematisch zu erfassen.

Bronchiektasen sind mit Schleim und Eiter gefüllte Aussackungen der Atemwege, die zu starkem Husten, Ausgezehrtheit und chronischer Entzündung führen. Sie werden in Verbindung mit einer Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) gezielt behandelt, zählen aber zu den seltenen Erkrankungen, wenn sich nicht im Zusammenhang mit einer CF stehen.

Non-CF-Bronchiektasen sind allerdings häufiger als bislang angenommen. Das Team um Felix Ringhausen ermittelte im Jahr 2013 eine relative Häufigkeit (Prävalenz) von 6,7 pro 10.000 Einwohner in Deutschland. Somit könnten Non-CF-Bronchiektasen nicht zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden. „Da das Bewusstsein für diese Erkrankung weltweit stark auf dem Vormarsch ist, muss damit gerechnet werden, dass Bronchiektasen in Zukunft sogar noch häufiger diagnostiziert werden“, hieß es aus der Arbeitsgruppe.

Auf Basis der Register-Ergebnisse sollen in den kommenden Jahren auch deutschsprachige Leitlinien für die Diagnostik sowie Prognosemarker für Non-CF-Bronchiektasen entwickelt werden. So könnte die Versorgung der Patienten nachhaltig verbessert werden.

Momentan liefern 17 Gründungszentren Daten für PROGNOSIS, darunter auch zahlreiche niedergelassene Lungenfachärzte. Mittelfristig sollen sich mindestens 25 Zentren an der Datensammlung beteiligen.

Quelle:

BREATH / PROGNOSIS, Medizinische Hochschule Hannover, DZL: PROGNOSIS – das deutsche Bronchiektasenregister rekrutiert die ersten Patienten. Pressemitteilung vom 23. Juli 2015 

Weitere Informationen:

PROGNOSIS - Bronchiektasen-Register

Patientenforum Lunge „Bronchiektasen“ in Hannover


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