Bürger:innen forschen

Seltene Erkrankungen: Teilnehmende für Citizen Science-Projekt gesucht

23. Aug 2021

Für ein Citizen Science-Projekt, in dem Bürgerinnen und Bürger selbst als Forschende mitwirken können, sucht die Hochschule Hof aktuell Menschen mit seltenen Erkrankungen oder deren Angehörige.

© fitzkes - stock.adobe.com

2021 sind insgesamt 15 Bürger:innen-Forschungsprojekte gestartet, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) über eine Laufzeit von bis zu vier Jahren fördert. Eines davon -  das Projekt „SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!“ - in Hof. Bürger:innen arbeiten darin mit Forscher:innen der Hochschule Hof und der Medical Informatics Group des Universitätsklinikums Frankfurt zusammen.

Auf der Basis einer digitalen Plattform sollen Erkenntnisse über seltene Erkrankungen gewonnen werden, beispielsweise über deren Verbreitung oder darüber, in wie weit sich Symptome bei unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen unterscheiden. Noch werden Teilnehmer:innen gesucht.

Forschen Sie mit!

Eine Teilnahme erfordert keinerlei Vorkenntnisse. Jede:r kann sich an allen Projektphasen beteiligen, betonen die Initiatoren der Hochschule Hof. So können Teilnehmende beispielsweise an Workshops zur Definition der Forschungsziele und -methodik mitwirken oder die digitale SelEe-Plattform und gegebenenfalls angebundene Apps aktiv mitgestalten. Auch können sie über die neue Plattform Daten sammeln und auswerten.

Angedacht sind beispielsweise digitale und anonymisierte Tagebücher, über den jeweiligen Symptomverlauf, um so Gemeinsamkeiten seltener Krankheiten zu identifizieren. Dies könne dazu beitragen, die Versorgungsqualität im Bereich seltener Erkrankungen zu verbessern, so die Hoffnung der Wissenschaftler:innen. Frühere bürgerwissenschaftliche Projekte im medizinischen Bereich, zum Beispiel zu Mukoviszidose, hätten bereits gezeigt, wie wertvoll es ist, wenn sich Erkrankte und deren Angehörigen aktiv beteiligen.

SelEe wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) unterstützt. Erste Ergebnisse werden im dritten Forschungsjahr erwartet.

Wer sich am Projekt beteiligen möchte, findet weitere Informationen und den Bewerberbogen hier: Hochschule Hof sucht Betroffene seltener Erkrankungen

Und hier: https://www.selee.de/

Was sind seltene Erkrankungen?

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn diese weniger als fünf von 10.000 Menschen betrifft. Insgesamt gibt es bis zu 8.000 unterschiedliche seltene Krankheiten. Allein in Deutschland sind etwa vier Millionen Kinder und Erwachsene betroffen. Hier erfahren Sie mehr zu seltenen Lungenkrankheiten.

Quelle:

  • Hochschule Hof – University of Applied Science: Hochschule Hof sucht Betroffene seltener Erkrankungen. Meldung vom 16.08.2021 

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