Bronchiektasen

Patientenperspektive mithilfe sozialer Medien besser verstehen

11. Nov 2021

Viele Menschen berichten oder diskutieren online in den sozialen Medien über ihre Erfahrungen mit einer Krankheit. Eignen sich diese Online-Angebote dazu, mehr über die Sichtweise und Anliegen von Patientinnen und Patienten sowie Pflegekräften herauszufinden? Das untersuchten Forschende in einer aktuellen Studie.

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Wenn Menschen, die in Gesundheitsberufen arbeiten, die Bedürfnisse und Sorgen der Menschen verstehen, die mit einer Krankheit leben, kann dies nicht nur die Pflege verbessern, sondern auch das Vertrauen der Patientinnen und Patienten in die Qualität der Pflege erhöhen. Dennoch gibt es nur wenige Studien, die sich speziell mit den Meinungen und Erfahrungen der Betroffenen und vor allem mit den emotionalen Auswirkungen einer Krankheit beschäftigen.

Zwischen Januar 2018 und Dezember 2019 führte ein Forschungsteam auf verschiedenen Social-Media-Plattformen (beispielsweise Twitter, Instagram, YouTube sowie in Blogs, Nachrichten, Foren und öffentlichen Facebook-Seiten oder -Gruppen) eine umfassende Suche zum Thema Bronchiektasen durch. Sie untersuchten Beiträge in fünf verschiedenen Sprachen aus neun Ländern, um die Perspektiven von Patientinnen und Patienten und Pflegekräften zu Symptomen, Behandlungen und Belastungen durch die Krankheit zu erfassen.

Was zeigen die Ergebnisse?

Die Analyse der Beiträge brachte einige Themen zutage, die Betroffene besonders beschäftigten. So behandelten viele Beiträge die Bronchiektasen-Symptome wie Husten, Kurzatmigkeit und Schleimproduktion und die Frage, wie man diese verbessern kann. In den Diskussionen wurde zudem deutlich, dass Angehörige von Gesundheitsberufen besser über die verfügbaren Tests und Diagnoseverfahren informiert werden müssen. So berichteten Betroffene über ungenaue Testergebnisse, mehrfache Arztbesuche und verzögerte Diagnosen. Eine rasche Diagnose ist jedoch entscheidend dafür, zügig eine Therapie zu beginnen und Patientinnen und Patienten bestmöglich im Umgang mit ihrer Krankheit zu unterstützen. Fehldiagnosen waren in verschiedenen Altersgruppen weit verbreitet, insbesondere bei Menschen ohne schwere Symptome, was mit einer emotionalen Belastung durch Ärger, Verwirrung, Frustration oder auch Angst verbunden war.

Social Media-Analysen könnten herkömmliche Ansätze ergänzen

Ihre Ergebnisse zeigen, dass soziale Medien einen riesigen Fundus von Informationen darüber bieten, wie Menschen ihre Erkrankung erleben und was ihre Bedürfnisse sind, betonen die Autorinnen und Autoren. Diese Inhalte zu analysieren, könnte daher einen neuen Ansatz darstellen, der Angehörigen von Gesundheitsberufen hilft, mehr über die Patientenperspektive zu erfahren und so letztlich die Qualität der Pflege und Therapie zu verbessern.

Quellen:

  • Delestre-Levai, I. et al.: Patients’ perspectives on bronchiectasis: findings from a social media listening study. In: ERJ Open Research, 2021, vol. 7 no. 3 
  • European Lung Foundation: Social media: a valuable tool for understanding the patient perspective. Meldung vom 1. September 2021

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