Register für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bittet um Mithilfe
Das Deutsche Register für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bietet Betroffenen die Möglichkeit, einen wichtigen Beitrag zur Erforschung dieser seltenen Erkrankung zu leisten. Die Teilnahme am Register ist freiwillig und richtet sich an Erwachsene sowie Kinder und Jugendliche mit gesicherter Diagnose.
In Deutschland sind schätzungsweise zwischen 8.000 und 10.000 Menschen von dem erblichen Mangel des Eiweißes Alpha-1-Antitrypsin betroffen. Aufgrund der geringen Patientenzahlen sind viele Details zum Krankheitsverlauf bisher nicht hinreichend erforscht. Das deutsche Register für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel zielt darauf ab, das Wissen über diese Erkrankung zu erweitern und so aktiv an der Entwicklung von Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien mitzuwirken. Darüber hinaus gewährleistet es einen Überblick über die Zahl der Betroffenen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in Deutschland und deren Versorgungssituation, führt Maßnahmen zur Qualitätssicherung durch und untersucht Langzeitverläufe der Erkrankung.
Die Leitung des Registers unterliegt Prof. Dr. Dr. Robert Bals, Direktor der Klinik für Pneumologie der Universität des Saarlandes.
Weitere Informationen zur Teilnahme am Register finden Sie hier.
Ansprechpartner bei Fragen:
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Robert Bals
Universitätsklinikum des Saarlandes
Klinik für Innere Medizin V - Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin
Tel.: 06841-162 36 01
E-Mail: robert.bals(at)uks.eu
Quelle:
Deutsches Register Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: www.alpha-1-register.de (letzter Abruf: 01.07.2013)
