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Infos und Tipps für Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose

Das Universitätsklinikum Heidelberg bietet eine spezielle Internetseite für Kinder und Jugendliche mit der Diagnose Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) an. In dem Internetportal www.medizin-fuer-kids.de erhalten junge CF-Patienten auf altersgerechte Weise Informationen und Tipps für ihr Leben mit der Krankheit im Alltag. Gefördert wurde das Portal von der Klaus Tschira Stiftung, einer der größten gemeinnützigen Stiftungen Europas, die mit privaten Mitteln ausgestattet wurden.

Warum muss ich täglich inhalieren, wir schütze ich mich vor Erregern und welche Tricks gibt es für ein besseres Lösen des Schleims? Dies sind einige der Fragen, die Ärzte und Wissenschaftler, darunter Prof. Dr. Marcus Mall, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Heidelberg, den Kindern und Jugendlichen in verständlicher Sprache beantworten. Altersangaben auf den Seiten helfen dabei, die jeweilige altersgerechte Information zu finden.

Schriftlich und in Videointerviews geben Ärzte Auskunft auch zu Fragen, über die sonst nicht unbedingt gesprochen wird, darunter etwa Fragen zu Sexualität und Fortpflanzung für junge CF-Patienten.

Über die direkte Ansprache der Patienten hinaus finden auch Eltern und Lehrer Tipps zum Umgang mit der Erkrankung sowie Verweise auf weiterführende Literatur.

Quelle:
Medizin für Kids: Das solltest Du über Mukoviszidose wissen.