Patientenorganisationen für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

11. Jul 2013

Marion Wilkens ist zweite Vorsitzende der Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel-Erkrankte e.V. (kurz: Alpha1 Deutschland e.V.). Im Interview mit dem Lungeninformationsdienst spricht sie über die Ziele und Aufgaben ihres Vereins.

Portrait Fr. Wilkens

Frau Wilkens, wie sind Sie zu der Gesellschaft gestoßen und welche Aufgaben nehmen Sie wahr?

Nachdem bei mir vor vier Jahren Alpha-1-Antitrypsin-Mangel diagnostiziert wurde, war ich erst einmal geschockt. Bei der Suche nach Information bin ich im Internet auf die Seite www.alpha1-deutschland.org (Alpha1 Deutschland e.V.) gestoßen. Dort konnte man mir sofort durch Information und Zuspruch helfen. Kurze Zeit später wurde ich Mitglied im Verein und habe mich in einer Selbsthilfegruppe engagiert. 2011 wurde ich stellvertretende Gruppenleiterin und habe diese Gruppe ein Jahr später übernommen. Mittlerweile bin ich zweite Vorsitzende des Vereins und kann nun selber anderen helfen.

Die Aufgaben des ersten und zweiten Vorsitzenden bei Alpha1 Deutschland e.V. bestehen einerseits darin, die Interessen des Vereins nach außen zu vertreten. Dies geschieht u.a. durch die Teilnahme an Veranstaltungen, Kongressen oder Symposien, die Pflege von Kontakten zu Firmen, Behörden oder internationalen Alpha1-Organisationen sowie durch Öffentlichkeitsarbeit für den Verein. Andererseits unterstützen wir die regionalen Selbsthilfegruppen, sind inhaltlich verantwortlich für Infotage und Gruppenleitertreffen sowie das Kontakttelefon für Erwachsene und Kinder (Ansprechpartner: Gernot Beier und Gabi Niethammer). Das Kontakttelefon steht allen offen, die Fragen rund um das Thema Alpha-1 haben. Gerne vermitteln wir auch Kontakte zu Ärzten, anderen Hilfsorganisationen und stehen mit Rat und Tat zur Seite.

Um die vielfältigen Aufgaben zu realisieren sind wir, wie jeder gemeinnützige Verein, auf Hilfe durch Spenden und Sponsoren angewiesen. Die Akquise, Betreuung und Koordination der Unterstützer zählt ebenso zu unseren Aufgaben bei Alpha1 Deutschland e.V..

 

Wer wendet sich, außer den Betroffenen selbst, noch an Sie als Ansprechpartnerin des Vereins?

Der Verein steht im direkten Kontakt zu Ärzten und Forschern (dies erfolgt insbesondere über die Alpha1-Center in Deutschland). Wir sind Mitglied der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und tauschen uns regelmäßig mit Alpha1-Organisationen anderer Länder aus. Darüber hinaus sind wir Ansprechpartner für Studien rund um das Thema Alpha-1. Nicht zu vergessen, stehen wir neben den Patienten auch deren Familienmitgliedern und Freunden zur Seite.

 

Ihr Verein unterstützt Betroffene auch beim Aufbau und der Durchführung von Selbsthilfegruppen. Was leisten Sie konkret?

An einem Wochenende im Jahr schulen wir die Gruppenleiter und informieren sie über Neues zum Thema Alpha-1, das dann in die Gruppen getragen werden kann. Außerdem erstellen wir Informationsmaterialien, die den Gruppen zur Verfügung gestellt werden. Bei Bedarf unterstützen wir die Gruppen auch finanziell oder geben Hilfestellung bei der Organisation und Durchführung von Treffen. Sofern neue Mitglieder es wünschen, stellen wir auch den Kontakt zu den Selbsthilfegruppen her. Die Ansprechpartner der einzelnen Gruppen sind auf unserer Homepage gelistet.

 

Wie profitieren Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel von der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe?

Das Gespräch und der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten sind nach wie vor durch nichts zu ersetzen. Viele Patienten schöpfen durch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe neue Kraft, indem sie sehen, anderen geht es wie ihnen. Aber auch Fachvorträge, die Übermittlung neuer Erkenntnisse und das Wissen über neue und alte Behandlungsmethoden sind für viele Betroffene wichtig, gerade bei einer seltenen Erkrankung wie Alpha-1. Darüber hinaus können in den Treffen Hilfestellungen für den Umgang mit der Krankheit in Beruf und Familie vermittelt werden. Informationen führen zu einer Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung und unterm Strich dient all dies dazu, eine bessere Lebensqualität zu erlangen.

 

Frau Wilkens, vielen Dank für das Gespräch.


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