Weitere Infos
Organisationen
Deutsche Atemwegsliga e.V.
www.atemwegsliga.de
Deutsche Lungenstiftung e.V.
http://lungenstiftung.de
European Lung Foundation
www.de.european-lung-foundation.org
Expertenwissen: ECORN-CF – Expert Advice on Cystic Fibrosis
ECORN-CF steht für European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis. Ziel des Referenz-Netzwerks ist, Patienten, Ärzten und anderen Interessierten einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen. Dabei können von allen Partnerländern aus Fragen in der jeweiligen Landessprache gestellt werden, die von einem Expertenteam beantwortet und nach der Übersetzung ins Englische auf einer zentralen Website veröffentlicht werden.
www.Ecorn-cf.eu
Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke
Die Stiftung ist das Lebenswerk der im Jahr 2000 verstorbenen Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog. Unter dem Mottto "Mit Taten helfen" arbeitet die Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke seit inzwischen 25 Jahren erfolgreich daran, die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
www.christianeherzogstiftung.de
Selbsthilfegruppen
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation Deutschlands und seit mehr als 40 Jahren Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Der Verein bietet umfassende Informationen über die Krankheit und organisiert auch Forschungsprojekte.
http://muko.info
Lokale Selbsthilfegruppen
Unter dem Dach von Mukoviszidose e.V. gibt es auch zahlreiche lokale und regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland. Eine Übersicht und die Kontaktdaten finden Sie hier.
Weblinks
Mukoteens
Infoportal für Jugendliche mit Mukoviszidose – vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in Heidelberg. Viele Infos zum Leben mit der Krankheit, außerdem gibt es ein Forum, in dem die Betroffenen selbst aktiv werden können.
Ansprechend gestaltet.
www.mukoteens.de
Lisa Bentley
Elf Triathlon-Wettbewerbe über die Ironman-Distanz hat Lisa Bentley gewonnen. Trotz eines großen Handicaps. Denn die kanadische Hochleistungssportlerin leidet an Mukoviszidose, wenn auch an einer milden Form. Auf ihrer Website findet sich Interessantes über die außergewöhnliche Athletin, ihre sportlichen Erfolge und ihr Leben mit der Krankheit (auf Englisch).
www.lisabentley.com
Filme im TV
Endlich aufatmen
Marina, Bianca, Christian: Alle drei leiden an der Erbkrankheit Mukoviszidose. Früher sind betroffene Menschen früh gestorben. Jetzt gibt es bessere Behandlungsmethoden – und die Möglichkeit der Transplantation. 37 Grad begleitet Christian und seine Familie in den dramatischen Monaten zwischen Hoffen und Bangen und folgt Bianca und Marina auf ihren neuen, nicht immer einfachen Lebenswegen nach der Transplantation.
Der achte Sommer
90-minütiger Dokumentarfilm über das Liebespaar Aline und Chris, die beide an Mukoviszidose erkrankt sind.
- 3. Mai 2012: Premiere im Babylon Mitte
- 15. Mai 2012: Ausstrahlung auf 3sat um 22:25 Uhr
Literatur
Platzgummer, D.: Einmal noch ans Meer. Mein Leben mit Mukoviszidose. Aufgezeichnet von Christine Losso. Edition Raetia, August 2009
ANIKA – Mein Leben mit CF von Alexandra S., Wagner Verlag, 2010
Ullrich, G., Steinkamp, G.: Mukoviszidose und Pseudomonas aeruginosa: Infektionsangst und Maßnahmen zur Infektionsvermeidung. - Vas-Verlag, 2002
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik: Leitlinie S1 „Molekulargenetische Diagnostik der CF“, 01.03.2009
www.awmf.org/leitlinien/detail/II/078-005.html
Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung: Leitlinie S1 Mukoviszidose (CF): Ernährung und exokrine Pankreasinsuffizienz, Stand: 01.10.2005 (in Überarbeitung)
www.awmf.org/leitlinien/detail/II/068-020.html
Southern K. et al.: Guidelines on the early management of infants diagnosed with cystic fibrosis following newborn screening, Journal of Cystic Fibrosis, Vol. 9, Issue 5, Sept. 2010, 323-329
Elborn et al: ECFS Guidelines European best practice guidelines for cystic fibrosis neonatal screening, Journal of Cystic Fibrosis, vol. 8, 2009, 150-173
Johannesco M. et al: Guidelines for the management of pregnancy in women with cystic fibrosis, Journal of Cystic Fibrosis, Vol. 7, supplement 1, S1-S32, Jan 2008
Letzte Aktualisierung: 26. April 2012
Veranstaltungen
Hier finden Sie Aktuelle Termine zu Kongressen, Seminaren, Vorträgen und Patientenveranstaltungen rund um die Lunge
Filmtipp
Der achte Sommer
90-minütiger Dokumentarfilm über das Liebespaar Aline und Chris, die beide an Mukoviszidose erkrankt sind.
- 3. Mai 2012: Premiere im Babylon Mitte, Berlin
- 15. Mai 2012: Ausstrahlung auf 3sat, 22:25 Uhr
Buchtipp
Platzgummer, D.: Einmal noch ans Meer. - Mein Leben mit Mukoviszidose. Aufgezeichnet von Christine Losso. Edition Raetia, 2009
Deutsche Mukoviszidose Tagung 2012
Vom 15. bis 17. November 2012 findet in Würzburg die 15. Deutsche Mukoviszidose Tagung statt. Weitere Infos
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